Rome geldt als één van ’s werelds oudste steden. Zo’n 2800 jaar geleden is de stad gesticht aan de oevers van de rivier de Tiber en sindsdien uitgegroeid tot wereldstad en hoofdstad van het moderne Italië. Rome heeft een lange, rijke geschiedenis en de invloeden van het toenmalige Romeinse Rijk zijn vandaag de dag nog zichtbaar, in Rome maar ook tot ver in Europa. Als bakermat van de hedendaagse beschaving is Rome verantwoordelijk voor wat wij vandaag de dag als vanzelfsprekend beschouwen. Aanleg van wegen, onze taal, sanitaire voorzieningen, godsdienst, riolering, architectuur, bouwkunde, kunst en cultuur zijn slechts enkele voorbeelden van voorzieningen waar wij dagelijks mee te maken hebben.
Zo historisch de stad, zo relatief jong is de Maratona di Roma. Het evenement geldt niet als snelste parcours, niet als drukst bezocht in de wereld. De stad is gebouwd op zeven heuvels en delen van het parcours worden afgelegd over kleine klinkertjes in het centrum van de stad. Aldus nodigt de loop niet op voorhand uit tot prestatie of prestige. Maar de Maratona di Roma geniet bijzondere belangstelling door een 42 km lange reis door de geschiedenis, over de eeuwenoude bruggen via de oevers van de Tiber langs wereldberoemde bouwwerken, waaronder de St. Pieterbasiliek en het Colosseum, van oudsher toneel van strijd, overleving en vermaak.
Strijd, overleving en vermaak. Soms is het goed om even stil te staan bij wat wij vandaag de dag als vanzelfsprekend beschouwen…
Het Syndroom van Turner is een chromosomale afwijking. Onder normale omstandigheden wordt het geslacht bepaald door een combinatie van twee chromosomen, XX voor meisjes, XY voor jongens. Door een fout in de celdeling ontbreekt bij het syndroom van Turner één X-chromosoom geheel of gedeeltelijk. Omdat een cel met alleen een Y-chromosoom vrijwel niet levensvatbaar is komt Turner alleen voor bij meisjes. Met een voorkomen van 1 op de 2500 kan het internationale deelnemersveld van het syndroom van Turner geschat worden op 1,4 miljoen meisjes/vrouwen waarvan 3000 in Nederland.
Door de grote diversiteit in voorkomen en ernst van symptomen wordt de diagnose soms laat gesteld. Dat is jammer, omdat met een vroege diagnose veel problemen voorkomen kunnen worden. Meest voorkomende symptomen zijn stoornissen van groei en ontwikkeling. Hierbij kan gedacht worden aan een eindlengte < 1.50 m en een niet spontaan optreden van puberteitsontwikkeling. Voor uitgebreide informatie kunt u terecht op www.turnercontact.nl
Running for Turner is het project, dat aandacht vraagt voor het syndroom van Turner. Mijn naam is Lisette van Kesteren, 31 jaar en moeder van Noëlle, zes jaar. Al vanaf haar geboorte weten wij, dat zij het syndroom van Turner heeft. Mijn passie is hardlopen. Begin 2010 heb ik het plan gevat om deze passie in te zetten voor een goed doel. Turner Contact Nederland, de belangenvereniging voor patiënten met het syndroom van Turner, geeft aan dat er een enorme behoefte aan naamsbekendheid is voor het syndroom. Grotere bekendheid betekent, dat de diagnose sneller gesteld kan worden en dat behandeling tijdig gestart kan worden.
Uw financiële bijdrage is zeer welkom!!! Doel van de opbrengst is het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal. Door strategische verspreiding van foldermateriaal (scholen, wachtkamers, consultatiebureaus) wordt Turner onder de aandacht van een breed publiek gebracht. Naast algemene voorlichting is ook behoefte aan specifieke voorlichting voor patiënten, ouders en hulpverleners. Te denken valt aan “hoe vertel ik het mijn kind”, “hoe om te gaan met een late diagnose” en de omgang met behandelingen. Een ander doel is bijdrage aan onderzoek. Door mijn eigen ervaring met mijn dochter gaat mijn aandacht uit naar kinderwens bij Turner in alle aspecten. (eiceldonatie, zwangerschap, erfelijkheid) en naar vroegdiagnostiek van Turner.
Via de site is de voortgang van mijn voorbereiding en de voortgang van het project te volgen.
Voor vragen, suggesties of gewoon voor de gezelligheid ben ik bereikbaar via mijn gastenboek en via de mail.
Ik hoop u snel als donateur te mogen begroeten.
Lisette
