Ons Doel

Het Syndroom van Turner is een chromosomale afwijking. Onder normale omstandigheden wordt het geslacht bepaald door een combinatie van twee chromosomen, XX voor meisjes, XY voor jongens. Door een fout in de celdeling ontbreekt bij het syndroom van Turner één X-chromosoom geheel of gedeeltelijk. Turner komt alleen voor bij meisjes. Met een voorkomen van 1 op 2500 kan het internationale deelnemersveld van het syndroom van Turner geschat worden op 1,4 miljoen meisjes/vrouwen, van wie 3000 in Nederland.

Door de grote diversiteit in presentatie en ernst van symptomen wordt de diagnose soms laat gesteld. Dat is jammer, omdat met een vroege diagnose veel problemen voorkomen kunnen worden. Meest voorkomende symptomen zijn stoornissen van groei en ontwikkeling. Hierbij kan gedacht worden aan een eindlengte van < 1.50 meter en een niet spontaan optreden van puberteitsontwikkeling. Voor uitgebreide informatie kunt u terecht op www.turnercontact.nl

Running for Turner is het project, dat aandacht vraagt voor het syndroom van Turner. Mijn naam is Lisette van Kesteren, moeder van Noëlle en sinds haar geboorte bekend met Turner. In 2010 heb ik heb plan gevat om via het lopen van de New York Marathon aandacht te vragen voor het syndroom van Turner. Grotere bekendheid betekent, dat de diagnose in veel gevallen sneller gesteld kan worden en dat behandeling tijdig gestart kan worden. Het project is een geweldig succes geworden, zo goed, dat ik Running for Turner na New York 2010 voortgezet heb in de voorbereiding op de marathons van Berlijn 2011 en Rome 2012.

Hot News

Nieuwsbrief 8: Aanloop naar Tokyo.

Hot News

Uw financiële bijdrage is zeer welkom!!!
Doel van Running for Turner is het vergroten van de naamsbekendheid van het syndroom van Turner. Door het ontwikkelen van foldermateriaal en het strategisch verspreiden (op scholen, consultatiebureau’s, wachtkamers) wordt Turner onder de aandacht van een breed publiek gebracht. Onlangs is de brochure “Een boekje open over Turner” ontwikkeld en ter beschikking gesteld aan Running for Turner voor verspreiding. Naast algemene voorlichting is ook behoefte gebleken aan specifieke voorlichting voor patiënten, ouders en hulpverleners. Te denken valt aan “hoe vertel ik het mijn kind” en “omgang met behandelingen”. Het delen van eigen ervaringen en het putten uit ervaringen van lotgenoten zou, blijkens onderzoek, zeer waardevol zijn. Nagedacht wordt over hoe hier vorm aan gegeven kan worden. Een ander doel is bijdrage aan onderzoek. Door mijn eigen ervaring gaat mijn aandacht uit naar kinderwens bij Turner in alle aspecten (eiceldonatie, zwangerschap, erfelijkheid) en naar vroegdiagnostiek van Turner.

Uw donatie kunt u doen op rekening NL38 RBRB 0964 8474 85 ten name van Running for Turner.

Op deze site kunt u mijn persoonlijke verhaal lezen en de voortgang volgen van mijn sportieve voorbereiding. Ook kunt u altijd contact met mij opnemen met vragen of suggesties.

Ik ga hard lopen. Helpt u mee?

Sportieve groet,

Lisette van Kesteren, Running for Turner



Over Running for Turner

U kunt ons helpen!