Om meer bekendheid te geven aan het syndroom van Turner is er een brochure gemaakt “Een boekje open over Turner”. Deze brochure is gemaakt door het UMC St Radboud ziekenhuis te Nijmegen in samenwerking met Ferring BV te Hoofddorp. De brochure geeft in vogelvlucht een beeld van het syndroom van Turner, de diagnose, de behandeling en diverse aandachtsgebieden voor een leven met Turner.

 

boekjeopenoverturner Page 01Het is mijn streven om, door middel van het actief verspreiden van deze brochure, het Turner syndroom onder de aandacht te brengen van bijv. consultatiebureau-artsen. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt, des te eerder kan de behandeling en begeleiding starten, wat een positief effect heeft op de groei en ontwikkeling. Wat ik wil bereiken is, dat bij voorkomende kenmerken (achterblijvende groei, mogelijk uiterlijke kenmerken enz.) ook de diagnose syndroom van Turner sneller wordt overwogen.

 

Ik wil benadrukken, dat de brochure geen promotie is voor de farmaceutische industrie. In de doelstellingen van Running for Turner had ik al opgenomen om de naamsbekendheid te vergroten door middel van een brochure. Een farmaceutisch bedrijf was, als producent van het groeihormoon, al betrokken bij het syndroom van Turner en bezig met de ontwikkeling van een voorlichtingsfolder, onder andere over Turner. Deze brochure is mij kostenloos digitaal ter beschikking gesteld om te gebruiken voor mijn doelstelling. Lees de brochure hier (pdf)



Over Running for Turner

U kunt ons helpen!