Omslagpunt

Met een bijna-teleurgestelde glimlach knoopt Noëlle haar vestje dicht, leunend tegen dezelfde onderzoeksbank, waar ik acht jaar en ruim 2900 injecties geleden haar maatje 92 over haar olijke pretoogjes schoof. Tot het uiterste gestrekt raakt zij precies de 1,49 meter. Anderhalve meter is, volgens de acht jaar oude belofte, een feestje. Ik glimlach ook, blij maar een tikje weemoedig. Rupsje Noëlle is gegroeid en een mooie, zelfstandige vlinder is in de maak. Dat de bouw en inrichting van haar cocon te langzaam, met tegenslagen en niet naar haar zin verloopt, is natuurlijk niet haar schuld. Een puber is geboren...

 

“...en dan ligt daar je omslagpunt...”. Terwijl mijn ogen over de grafieken dwalen luister ik naar de conclusies van mijn jaarlijkse sporttest. Over mijn algehele fitheid mag ik tevreden zijn. Het afgelopen jaar heb ik als trainer heel veel gelopen op lage hartslag. Lang lopen op laag tempo is absoluut goed ontwikkeld. Mijn nieuwe uitdaging ligt in het ontwikkelen van mijn hoge hartslagzones, dus trainen om langere tijd sneller te lopen. Het omslagpunt is de hartslag, waar verzuring begint op te treden. Even verzuren mag, maar te lang of te vroeg boven het omslagpunt maakt lopen erg ongemakkelijk. De sport is dus, om zo lang mogelijk net onder het omslagpunt te lopen. Ik zucht diep. Dit wordt zwaar. En dan omarm ik de uitdaging. Wat kan ik anders? Mijn nieuwe doelstelling is al geboekt en het volgende vinkje op mijn bucket list wacht in het land van de rijzende zon. Tokyo Marathon 2017, here I come...

sushi

Woedend smijt Noëlle haar tas in de hoek. “Ja, lekker is dat. En dan moet ik me morgen ook nog om 8 uur melden, omdat ik te laat in de les was...”. Met een gezicht als een oorwurm werpt zij zich in de hoek van de bank, armen over elkaar en klaar voor de tegenaanval als ook maar iemand het waagt om de discussie te openen. Ik grimas naar Danny en met een kopje thee ga ik naast haar zitten. Een glimlachje worstelt zich een weg door de fronzen op haar voorhoofd. De overgang naar de middelbare school is tot nu toe een pretpark zonder plattegrond; een onbekende wereld vol nieuwe verwachtingen, regels en eigen verantwoordelijkheid. En zonder handleiding. In een flits zie ik de 6-jarige Noelle tussen haar legging, jurkje, vest en sokken zitten, niet wetend waar ze moet beginnen met aankleden. En in dezelfde kamer, inmiddels tot tienerverblijf opgewaardeerd, zat ze vanochtend tussen haar schoolspullen met roosters en lijstjes om haar tas in te pakken, als de dood, dat ze iets zou vergeten. Plannen, organiseren, leren en automatiseren werkt net anders bij Turner, bij Noelle. Toen wist ik dat niet, nu begrijp ik, hoe ik haar kan helpen. De school is zover nog niet. Een boek vergeten is straf, een verkeerd boek de les in is straf, te laat komen straf. Telefoon niet uit, kluisje niet dicht, toets niet voorbereid, straf straf straf. “Het is een grote school en voor een heleboel nieuwe leerlingen is het wennen. Wij hebben deze kaders nodig om iedereen zo snel mogelijk in het gareel te krijgen...”. Eigen verantwoordelijkheid lijkt ineens erg op eigen schuld. Noelle is niet zozeer gevoelig voor straf als wel voor de wil om het goed te doen. En daarom zit ze avond aan avond, ochtend aan ochtend met haar lijstjes en haar tas te ploeteren. Ver boven haar omslagpunt. En Noelle gaat verzuren...

Tokyo, de hoofdstad van Japan, is officieel geen stad maar een van de 47 prefecturen, waarin Japan is onderverdeeld. Vond ik New York al groot, Groot-Tokyo is met bijna 39 miljoen inwoners bijna 2x zo groot en daarmee de op-een-na grootste metropool ter wereld. Japanners hebben de langste levensverwachting ter wereld. Tegelijkertijd hebben ze een laag geboortecijfer. Dat betekent, dat Japan te kampen heeft met een enorme vergrijzing en daarna een enorme daling in bevolkingsaantal. Ook in Japan komt Turner voor bij 1 op 2500 nieuwgeboren meisjes. Japanse onderzoekers hebben een belangrijk aandeel in onderzoek naar allerlei aspecten op het gebied van diagnose en behandeling. In 2012 is ook Turner Contact Nederland in Japan aanwezig geweest bij een internationale conferentie over het syndroom van Turner. Aan de andere kant van de wereld in een totaal andere cultuur ben ik ook wel nieuwsgierig hoe Turner daar in de maatschappij staat. Wie weet geeft mijn Running for Turner-outfit nog aanleiding tot gesprekken.

Tokyo

“Hooohoooiii”. Noelle opent de achterdeur zwierig en maakt haar entree. De veel te zware rugzak weet zij ternauwernood te behoeden voor een dreun op de houten vloer, waar haar jas en uitgeschopte laarzen wel belanden. “Jaaahaaa, doe ik zooohhoooo,” reageert zij op de aanmaning haar jas en schoenen netjes op te ruimen, “mag ik ook ff chillen misschien??” Pubers praten in turbo als ze snel een punt willen maken en in kunstmatig verlengde tonen als ze hun emotie kenbaar maken. Ik verzucht. Een wonder als zij zometeen nog aan haar jas, tas en schoenen denkt. Noelle presenteert een lijstje, een planning, die zij samen met haar coach heeft gemaakt om goed voorbereid de toetsweek in te gaan over vier weken. Twee bijzonder intensieve gesprekken met school hebben er uiteindelijk toe geleid, dat Noelle is aangemeld bij het zorgteam. Gewapend met onze kennis over Turner, het psychologisch onderzoek en alle kenmerken van een verzuurde Noelle hebben we kunnen uitleggen, dat Noelle behoefte heeft aan sturing en aan een luisterend oor. De coach “vertaalt” samen met Noelle de doelen van de school in overzichtelijke taken en samen bedenken ze een plan, waar Noelle mee kan werken. Een 8 voor engels en nederlands is te laag, een 6 voor rekenen en wiskunde voelt als een olympische medaille. Zelfs met een goed plan heeft Turner haar voorkeuren. Noelle rent de trap op, op haar kamer met vriendinnen appen. Ik kijk op het lijstje met planning. Niets over jassen of tassen. Voordat de vlinder zich ontpopt zal ik de cocon maar weer zelf opruimen...

Voor de zoveelste keer kijk ik op mijn planning in de ijdele hoop, dat er opeens zal staan, dat de aankomende training eigenlijk toch niet zo nodig is. Nog 45 dagen voor het startschot. Tel daar ongeveer vier uurtjes bij op en het is alweer afgelopen. Zelfs met een goed schema heb ik mijn voorkeuren. Life begins at the end of your comfort zone en 21 km net onder mijn omslagpunt is de grens van mijn comfortzone ruim voorbij. Ik start mijn loopschoenen, 'and the journey continues...' 

Running

Running for Turner is een initiatief om aandacht te vragen voor het syndroom van Turner, een aangeboren chromosoomafwijking van het X-chromosoom en voorkomend bij ongeveer 1 op 2500 pasgeboren meisjes. Mijn doel is om via hardloopevenementen in binnen-, en buitenland naamsbekendheid van het syndroom te vergroten en daardoor diagnose en behandeling te verbeteren. Wil je meer weten over het syndroom van Turner of over Running for Turner, bezoek dan mijn site http://turner.flyinghy.nl/

Running for Turner is tot stand gekomen in samenspraak met Turner Contact Nederland, de belangenvereniging voor meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner. Om doelen te realiseren in het belang van deze doelgroep is uw donatie van harte welkom. Tevens kunt u uw bijdrage leveren door aanschaf van een Running for Turner-hardloopshirt, waarvan de opbrengst in zijn volledigheid ten goede komt aan Running for Turner.

 



Over Running for Turner

U kunt ons helpen!